F90.0: Aktiivisuuden ja tarkkaavuuden häiriö. Tässäkö se vastaus nyt on? Kun on koko elämänsä pähkäillyt, että mikähän minussa on vialla, voi olo diagnoosin jälkeen olla tyhjä. Olo voi olla hämmentynyt, helpottunut, surullinen, jopa vihainen. Iloinen tai turhautunut tai kaikkea samaan aikaan.
Sain ADHD-diagnoosini keväällä 2023, 32-vuotiaana. Mietin, kannattaako asiasta kertoa julkisesti. Mitä jos se vaikuttaa työllistymismahdollisuuksiini? Mitä jos ihmiset ajattelevat, että olen itse keksinyt itselleni trendikkään diagnoosin? Opiskellut vastaukset ulkoa ja mennyt lääkäriin ulisemaan? Mitä jos minua aletaan kohdella huonosti terveydenhuollossa papereihini ilmestyneen diagnoosin takia?
Päätin kertoa asiasta somessa. Päätin olla rohkea ja lievittää stigmaa kertomalla asiasta häpeilemättä, koska erilaisessa neurotyypissä ei ole mitään hävettävää. Eikä siinä, että on vihdoin saanut selityksen koko elämän mittaiselle tuskailulle. Sehän on upea asia!
Epäröintini kuvastaa kuitenkin surullisesti sitä, miten valtava työ tässä yhteiskunnassa on vielä tehtävänä ennakkoluulojen purkamisessa ja oikean tiedon levittämisessä. Oma kokemukseni ulostulostani oli lopulta se, että kukaan läheisempi tuttuni ei ollut piirun vertaa yllättynyt diagnoosistani.
*
Monen myöhäisdiagnosoidun tarina on surullinen ja täynnä katkeria tunteita. Ensinnäkään en olisi koskaan saanut koko diagnoosia ilman omaa aktivisuuttani: tiedonhakua ja asian oma-aloitteista esille tuomista. Kenellekään terveydenhuollon ammattilaiselle ei koskaan tullut mieleenkään ehdottaa ADHD:ta tai muitakaan neurokirjon piirteitä minulle. Minullahan on kuitenkin korkeakoulutus, pitkä työhistoria, pitkiä parisuhteita ja paljon ystäviä. Taustallani ei ole päihdeongelmia tai laitoskierrettä.
Syömishäiriöni, paniikkihäiriöni ja ahdistus- ja masennusoireiluni on katsottu traumaperäisiksi, mitä ne kyllä osittain ovatkin. Asia on monimutkainen, koska toisaalta katson traumojen syntyneen osittain myös siitä, ettei minua ole koskaan oikein ymmärretty. Elämässäni on kuitenkin tapahtunut myös ihan ilmiselviä, kamalia, traumaattisia asioita, eikä ADHD-tyyppisen oireilun erottaminen traumaperäisistä oireista olekaan helppoa.
ADHD:n diagnoosikriteerinä onkin, että oireilua on nähtävissä jo lapsuusiällä, alle 12-vuotiaana. Minun kouluarvosanoissani ei ollut näennäisesti mitään vikaa, enkä ilmeisesti erottunut lapsena erityisenä häirikkönä. Olin kuitenkin hyvin, hyvin herkkä, eikä minua saanut tekemään asioita, jotka minua eivät kiinnostaneet. Peruskoulussa ei ollut ongelmia niin kauan, kun hallittavia asioita oli vähemmän ja pystyin tehdä läksytkin jo paikan päällä koulussa. Olin usein nopea saattamaan tehtävät loppuun, koska pidempiaikaiseen pähkäilyyn ei riittänyt keskittymisjänne. Sain kehuja etevyydestäni, mutta moitteita huolimattomuusvirheistä.
Murrosikä oli erittäin hankala. 11–12-vuotiaana minulla alkoi olla vaikeaa hallita tunteitani ja sain raivokohtauksia. Minulla oli toistuvia pakonomaisia toimintoja, jotka toivat turvaa: nypin hiuksiani niin paljon, että päälaelleni ilmestyi kalju läntti. Haistelin ihoani, koska se tuntui turvalliselta. Koin väenpaljoudet ahdistavina ja pelkäsin monia muiden hauskoina pitämiä asioita, kuten ilotulituksia ja vauhdikkaita autokyytejä. 13-vuotiaana sulkeuduin omaan maailmani niin syvästi, että siitä alkoi koitua ongelmia perheessäni. En halunnut puhua kenellekään. Halusin vain olla kuulokkeet päässä ja kuunnella musiikkia. Piirtää, kirjoittaa ja paeta maailmaa.
Vaikka tykkäsin koulusta ja halusin olla hyvä, kouluun lähtemisestä tuli todella hankalaa. Näin jälkikäteen ajateltuna näen, että kouluun lähtemisen vaikeus oli toiminnanohjauksen vaikeutta. Se oli välttelyä, koska minua hävetti jatkuvasti se, etten taaskaan ollut muistanut tehdä läksyjä ja koitin vältellä seuraamuksia. Toisaalta se oli vaikeutta ylipäätään syödä aamiainen, pakata tavarat, pukea päälle ja lähteä ajoissa kouluun. En saanut ulkopuolista ohjausta aamuihin, vaan ne piti hoitaa itsenäisesti. Aloin siis lintsata.
Lintsaamisella sain otsaani ongelmatapauksen leiman ja jouduin kuraattorin puhutteluihin. Ote ei kuitenkaan koskaan ollut sellainen, että minun kanssani olisi selvitetty, että mistä kaikki kiikastaa ja mikä minua voisi auttaa. Ote oli lähinnä syyllistävä ja painostava. Koin opettajiltakin ihan suoranaista naljailua. Opettajat saattoivat sanoa jotain sen suuntaista, että ihme on tapahtunut, kun astuin luokkaan. Se vaikeutti kouluun tulemista entisestään. Kotona lintsaamisongelmaa piti koittaa peitellä ja piilotella kaikin voimin.
Lahjakkuuteni ei kuitenkaan ollut kadonnut minnekään, ja onnistuin saamaan hyviä numeroita tehtävistä ja kokeista, vaikka tein niitä viimeisinä öinä kahvin voimin valvoen, lisäajalla myöhässä ja rästitenteissä. Se oli varmasti päällimmäinen syy sille, miksi ongelmiini ei puututtu sen syvällisemmin. Selviydyin jotenkuten, koska pystyin kompensoimaan muita puutteita fiksuudella. Tämä jatkui aina lukion loppuun saakka.
Lukiossa keskiarvoni parani kuitenkin merkittävästi, koska kävin lukion pienessä koulussa, jossa oli enemmän tilaa ja aikaa olla oma itsensä ja kiinnostua asioista. Opettajilla oli paremmin resursseja keskittyä tukemaan yksilöitä, ja moni opettaja halusi auttaa minua ja ratkaista vaikeuksiani kanssani. He näkivät, että olin lahjakas ja motivoitunut, mutta minulla oli ongelmia hallita asioita. Moni huolestui myös siitä, että tein niin paljon töitä opintojeni ohella ja poltin kynttilää molemmista päistä jo niin nuorena. Murheitani ei siis nähty enää pelkkinä asenneongelmina, jotka poistuvat uhkailemalla, kuten yläkoulussa. Lukiossa lintsaaminen oli kuitenkin entistä runsaampaa, mikä vaikeutti opintojen etenemistä. Kirjoitin kaikesta huolimatta ihan hyvät paperit.
*
Koska rakastin oppimista, minulle oli selvää, että haen yliopistoon. Pidin muutaman välivuoden töitä tehden, mutta sitten luin itseni kovalla tarmolla ja päättäväisyydellä sisään korkeakouluun. Monelle muulle nämä asiat tuntuivat olevan jotenkin selvempiä kuin minulle. Kun pääsin yliopistoon, olin siitä aivan mahdottoman ylpeä. Pääsin yliopistoon, vaikka olin koulussa asenneongelmainen lintsari ja kyvytön pitämään huolta edes perusasioista elämässä.
Yliopistossa hankaluudet iskivät kasvoille oikein toden teolla. Korkeakouluopinnoissa fiksuudella kompensointi ei enää onnistu, koska opinnot vaativat paljon kykyä itseohjautumiseen. Kurssit pitää itse selvittää ja niille pitää itse ilmoittautua, opinnot pitää itse aikatauluttaa, materiaalien lukeminen ja tehtävien tekeminen pitää aloittaa ajoissa ja tehtävät palauttaa määräaikaan mennessä. Siinä samalla pitää asua omillaan ja olla jo täysipäiväinen aikuinen, ja itselleni ainakin oli välttämätöntä käydä myös töissä.
En pystynyt siihen. Mietin tosissani, että palaanko vanhaan työhöni kaupan kassalle täyspäiväisesti ja unohdan koko jutun. Ympärilläni olevat ihmiset eivät voineet käsittää valitukseni määrää: eikö tämä ollut suurin unelmani? Mitä oikein odotin, kun menin yliopistoon? Häpesin ja petyin itseeni syvästi. Kaksi ensimmäistä vuotta olivat todella vaikeita ja siinä negatiivisessa kierteessä menivät pipariksi myös suhteet ensimmäisiin opiskelukavereihini.
*
Kolmantena vuotena vaihdoin yliopistoa ja muutin toiseen kaupunkiin, jossa ympärilleni löytyikin hieman positiivisempi ja tsemppaavampi opiskelijayhteisö. Silloinen kumppanini pääsi samaan yliopistoon ja aloitimme yhdessä saman sivuaineen. Toisten ihmisten kanssa opiskelu ihan selvästi auttoi ohjaamaan omaa toimintaani, ja tässä yliopistossa myös opiskelijapalvelut toimivat paremmin. Opintojen suunnittelemiseen sai ihan eri tavalla apua kuin edellisessä yliopistossa.
Vaikeudet jatkuivat edelleen, mutta enää en sentään harkinnut, että lopettaisin opinnot. Etsin tapoja, joilla pystyisin keskittymään opiskeluun. Hassua kyllä, silloinen kumppanini tuli kerran psykologian kurssilta kotiin ja näytti minulle artikkelin ADD:stä ja sanoi, että tämä kuulostaa kyllä ihan sinulta. Luin artikkelin ja se kuulosti tutulta, mutta sivuutin ja unohdin asian aika nopeasti.
Jo olemassa olleet mielenterveyden haasteet syvenivät opiskeluvuosien varrella merkittävästi, joten kävin kolmen vuoden kuntoutuspsykoterapian ja söin mielialalääkkeitä useaan otteeseen. Kärsin ahdistuneisuudesta, masennusoireista ja syömishäiriöstä. Terapia auttoi minua paljon, mutta sen jälkeen tietyt haasteet korostuivat entisestään. Vuonna 2019 törmäsin ensimmäisen kerran autismiin ja ADHD:seen niin, että aloin tosissani miettiä, että mistä niissä on kyse. Kaikki kuulosti yhtäkkiä kovin tutulta.
Keväällä 2021 soitin YTHS:lle ja kerroin epäilyistäni. Siellä tehtiin alkukartoitukset ja todettiin, että keskittymisvaikeuksia ainakin on paljon. Minut laitettiin TYKSin neuropsykiatrisen poliklinikan jonoon saatesanoilla, että siellä saattaa joutua jonottamaan kauankin.
*
Aloin löytää itselleni sopivia tapoja oikeastaan vasta ihan parina viimeisenä opiskeluvuotena, kun tein pro gradu -tutkielmaa. Opettelin opintopsykologin tuella luomaan realistisia tavoitteita ja struktuuria, löysin erityistarpeisille suunnatut hiljaiset opiskelukopit oikeustieteellisen kirjastosta ja opin kuuntelemaan brown noise -kohinaa kuulokkeissa. Käytin myös pomodoro-tekniikkaa.
Valmistuin lopulta 8 vuoden jälkeen niskassani hirvittävä määrä opintolainaa. Keskittymisvaikeuksista huolimatta nautin opiskeluvuosista paljon, koska olin mukana monenlaisessa oheistoiminnassa. Sain ihania ystäviä ja paljon hauskoja ja rakkaita muistoja. En voi kuitenkaan olla miettimättä, miten opintoni olisivat sujuneet, jos olisin saanut oikean diagnoosin ja tarvitsemaani tukea jo lapsuudessa ennen kuin ongelmat ehtivät kasaantua.
Jos olisin valmistunut 6 vuodessa, olisin saanut peräti 40 % opintolainahyvityksen 2 500 euroa ylittävästä lainaosuudesta. Nyt joudun maksamaan koko lainan itse, eikä minulla ole mitään takeita työkyvystäni tulevaisuudessa, koska neurokirjon haasteet eivät tietenkään ole katoamassa elämästäni minnekään. Opiskeluvuosista jäi käteen myös kasa häpeää, riittämättömyyden tunnetta ja kokemus alisuoriutumisesta, aivan kuten peruskoulusta ja lukiosta aikanaan. Ne ovat läsnä, vaikka tosiasiassa olisinkin saanut hyviä numeroita. ADHD:n aiheuttamien vaikeuksien tuottama häpeä asuu minussa niin syvällä, etten tiedä, poistuuko se koskaan.
*
Sain ADHD-diagnoosin lopulta työterveydestä vuosi yliopistosta valmistumisen jälkeen. Takana oli jo ainakin yksi burn out, joka jätti pysyvät jäljet. Työterveyden psykiatri totesi, ettei yhteiskunnalla ole varaa antaa ihmisten ajautua uupumuskierteeseen, koska heiltä puuttuu oikea diagnoosi ja siten oikeanlainen tuki. Olen täynnä potentiaalia, mutta se jää käyttämättä, jos menetän toimintakykyni.
Herkästä, luovasta, taiteellisesta, lahjakkaasta, innokkaasta, äänekkäästä, rääväsuisesta nuoresta tuli ahdistunut ja uupunut aikuinen. Tällä hetkellä elämä on tasapainoilua. Teen mielekkäitä töitä, mutta osa-aikaisesti. Osa-aikaisuus sopii minulle nyt hyvin, koska en ole varma jaksamisestani. Toisaalta taloudelliset huolet stressaavat, ja niskassa tosiaan on melkoinen potti opintolainaa. Minulle on myös käynyt selväksi, että huijaaminen ja ongelmien naamioiminen ei enää onnistu, joten jaksamisen tasapaino ja pärjäämisen työkalut on pakko löytää. Enkä halua vain pärjätä ja selviytyä, vaan elää hyvää elämää. Mielestäni jokaisella on siihen oikeus.
Erityisesti tyttöinä kasvaneiden ADHD jää usein huomaamatta ajoissa, koska haasteet tulkitaan väärin ja toisaalta tytöt on sosiaalistettu toisella tavalla kuin pojat. Tämä tuntuu turhauttavalta erityisesti siksi, että lopulta ADHD-ihmisen tukeminen ei ole mitään rakettitiedettä. Kaikkein olennaisinta on ymmärrys siitä, mistä haasteet johtuvat. Millä tavalla ADHD-aivot poikkeavat neurotyypillisistä? ADHD:seen on olemassa myös lääkkeitä, jotka hyödyttävät monia.
Itseäni olisi lapsena ja nuorena auttanut esimerkiksi se, että olisin saanut apua struktuurin luomiseen ja tehtävien palasteluun ja hallintaan joltain aikuiselta. Olisin tarvinnut kannustusta siihen, että on ihan okei tarvita muistutuksia ja toisaalta että olen ihan hyvä ja arvokas ihminen, vaikka en yrittäisi olla ja tehdä kaikkea mahdollista samaan aikaan ja vieläpä täydellisesti.
Työelämässä tarvitsen joustavia rakenteita, eli esimerkiksi joustavia työaikoja ja -käytäntöjä. Tarvitsen virikkeettömän ja rauhallisen työtilan ilman ylimääräistä hälinää tai muita ihmisiä. Tarvitsen ymmärrystä siitä, että orientoidun 100 % joka ikiseen eteeni tulevaan asiaan, mikä tarkoittaa sitä, että keskeytykset työhöni haittaavat merkittävästi työtehtävien etenemistä. Tarvitsen ymmärrystä myös siitä, että en jaksa joka päivä liittyä kahvi- ja lounasseuraksi, eikä siinä ole mitään henkilökohtaista työkavereita kohtaan. Hyötyisin varmasti myös lääkityksestä, mutta sopivan lääkkeen löytäminen on vielä vaiheessa.
Minuun otettiin tänä syksynä myös yhteyttä neuropsykiatriselta poliklinikalta kolmen vuoden jonotuksen jälkeen. Jouduin aloittamaan tutkimukset vielä kerran alusta, koska työterveydessä tehtyä diagnoosia ei hyväksytä kaikkiin mahdollisiin kuntoutustoimiin ja esimerkiksi lääkkeen erityiskorvattavuuden perusteeksi.
Yhteiskunnassa tarvitsemmekin ehdottomasti lisää resursseja terveydenhuoltoon. Ei voi olla niin, että yhteiskunnan hyväksymän diagnoosin saamiseksi täytyy jonottaa jopa kolme vuotta, ja että omalla rahalla tai työterveydestä nopeammin saatu diagnoosi ei sitten kelpaakaan. Tutkimukset ovat todella kuluttavia ja monipolvisia prosesseja, joissa täytyy jaksaa kaivella läpi kaikki traumaattisimmatkin muistot. Kaikki tarvitsevat eivät niitä jaksa käydä läpi ollenkaan.
Karoliina Virkkunen
Kirjoittaja on Aistin vertaistuen viestintäkoordinaattori.