Autismi on synnynnäinen ja elinikäinen ominaisuus, joka johtuu aivojen erilaisesta kehityksestä. Autismi vaikuttaa ihmisen tapaan tarkastella ja kokea ympäröivää maailmaa sekä kommunikoida ja olla vuorovaikutuksessa muiden ihmisten kanssa. Sen ilmenemismuodot ovat kuitenkin hyvin moninaisia yksilöllisiä ja tuen tarve vaihtelee suuresti autismikirjon henkilöiden välillä. Siksi käytetään nimitystä autismikirjo.
Autismikirjon esiintyvyys maailmanlaajuisesti on yhden prosentin luokkaa ja Suomessa autismikirjon henkilöitä arvioidaan olevan noin 55 000–65 000. Autismin diagnosointi on kehittynyt suuresti viime vuosikymmenten aikana, ja tämän johdosta myös kuva autismista on muuttunut. Nykyisen arvion mukaan 70 prosentilla autismikirjon henkilöistä ei ole poikkeavaa kielenkehitystä ja / tai kehitysvammaa, jotka ennen olivat diagnoosin edellytyksiä. Autisminkirjon tyttöjen ja naisten diagnosointi on myös merkittävästi lisääntynyt.
Autismi osana neuromoninaisuutta
Häiriöstä puhuminen ei ole useimmille autismikirjon henkilöille tai heidän läheisilleen mielekästä. Merkittävä joukko autismikirjon henkilöitä kannattaakin medikalisoituneesta puhekielestä pois siirtymistä ja termin autismi/autisti käyttöä. Autismia ei haluta tarkastella ongelmana tai häiriönä vaan ennemminkin luonnollisena osana neuromoninaisuutta ja yhtä arkipäiväisenä asiana kuin vasenkätisyys. Tukien ja mukautuksien saavutettavuus kuitenkin vaarantuu ilman haitta-, häiriö- tai syndroomatermistön käyttöä. Nykypäivänä häiriö-termin käyttöä kannatteleekin enemmän yhteinen tarve mukautuksiin ja tukeen kuin autistien omakohtaiset kokemukset. On kuitenkin muistettava, että jokainen autisti määrittelee itse sen, kuinka omasta autismista puhutaan.
Autismia on tutkittu paljon, mutta tehdyn tutkimuksen hyödyt autismikirjon henkilöiden
elämään ovat käytännössä jääneet pieniksi. Tutkimus on painottunut autismikirjon parantamiseen tai muihin aiheisiin, joita autismikirjon henkilöt eivät itse koe prioriteeteiksi. Lisäksi tutkimus on toteutettu ulkoapäin ja se on osallistanut hyvin vähän eri alojen ammattilaisia, ja sitäkin vähemmän autismikirjon henkilöitä itseään.
Autismikirjon diagnostiikka
Autismin diagnostiikka ja sen kriteerit ovat muuttumassa, kun nykyinen tautiluokitus vaihtuu kansainväliseen ICD-11–luokitukseen. Tässä luokituksessa kattodiagnoosi Autismikirjon häiriö korvaa aiemmat diagnoosit Lapsuusiän autismi, Aspergerin oireyhtymä, Disintegratiivinen kehityshäiriö ja Epätyypillinen autismi. ICD-11–kriteeristön mukaan autismikirjon häiriön diagnoosi edellyttää pysyviä puutteita vastavuoroisen sosiaalisen vuorovaikutuksen ja kommunikaation ylläpitämisessä. Tämän lisäksi diagnoosiin tarvitaan epätyypillisiä toistuvia ja rajoittuneita käytösmalleja tai kiinnostuksen kohteita. Olennaista diagnoosin kannalta on, että autismikirjon piirteet vaikuttavat monilla elämän eri osa-alueilla, kuten perhe-elämässä, sosiaalisissa suhteissa, opinnoissa ja työelämässä.
Nykyinen Käypä hoito -suositus korostaa tukitoimien ja tarpeenmukaisen ympäristönmuokkauksen merkitystä heti, kun haasteita ilmenee, vaikka diagnoosia ei olisikaan.
Lisätietoa
- Autismiliiton verkkosivuilta löytyy tulevien koulutusten ja tapahtumien lisäksi tietoa vertaistoiminnasta ja mm. neuvontapalvelun yhteystiedot.
- Seulontalomakkeita ja lisätietoa diagnosoinnista löydät täältä.
- Autismiliiton Askel aikuisuuteen -projektin verkkosivuille on koottu kattavasti tietoa aikuistuvan autismikirjon nuoren tarpeisiin.
- Suomen Autismikirjon yhdistys järjestää vertaistoimintaa ja koulutuksia autismikirjon aikuisille.
- ASY:n vertaisryhmät löydät täältä. ASY:n Discord-palvelimella tapahtuvasta vertaistoiminnasta löydät tietoa täältä.
- National Autistic Society -verkkosivusto on vähintäänkin tutustumisen arvoinen!
- Autismiliitto tarjoaa neuvontapalveluita puhelimitse, sähköpostitse ja chatin kautta.
- Autismin ja neurokirjon syrjimätön sanasto
- Konsulttitoimisto Kaiaon blogista löydät tietoa autismista, esteettömyydestä ja yhdenvertaisuudesta
- Tampereen kesäyliopisto, Yleisöluento: Neurodiversiteetti työelämässä – kohti monimuotoista ja inhimillistä työarkea
- Työelämätutkija Saara Leppänen: Muutama sana neuromonimuotoisuudesta
- Neuromoninaiset tarjoaa konsultointi-, asiantuntija- ja koulutuspalveluita organisaatioille ja kouluttavat ammattilaisia, jotka työskentelevät neuroepätyypillisten, kuten autistien ja ADHD-piirteisten, henkilöiden kanssa.